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TUhjnbcbe - 2021/12/15 15:47:00

我真的是个严重的拖延症患者,从春节开始就想更新近况,一直拖延到现在。癌症晚期治疗患者的生活单调重复又充满痛苦,充斥着这些普通日子的一般都是这个病友病情进展,那个病友无药可用,又有人挣扎在生死边缘,而这些事实对普通人的生活而言,是充满冲击且痛苦的。

从小到大我一直坚信靠自己努力可以改变命运,患癌初期我也是这样坚信的,觉得定期化疗,一定能争取生的希望。直到后来当我见到一直很努力治疗,用上了所有药物依然不停进展的病友,努力两个字眼在她身上毫无作用。在癌症治疗上,家庭财力,对医疗的知识储备,心理建设,生物学行为等缺一不可。也许这就是医生推崇“总是帮助,常常安慰,偶尔治愈”的原因。

治疗经历捋一捋

过去一年是我治疗上真的走到“山穷水尽”的一年,以下补充我之前贴过的治疗经历。

.11.2肺部ct较9月份稍进展。行贝伐?奥沙?氟尿嘧啶方案一次。

.11.17因气急加重,换回爱必妥?伊立替康方案

.1.5肺部ct较11月稍进展。

.3.7肺部ct较1月稍进展。

经历过3月使用瑞戈全面进展,主治也大概摸清我的生物学行为,不敢再让我尝试单药呋喹替尼,他们考虑可能是因为我用了十个多月的爱必妥?伊立替康?氟尿嘧啶,体内的癌细胞对药物产生耐药性,建议我尝试贝伐?奥沙利铂?氟尿嘧啶试一试,等过段时间复敏再换回爱必妥?伊立替康。因此我又尝试了一次贝伐?奥沙利铂?氟尿嘧啶,而这次的换方案并没有让我得到预期的收获,相反出院回家后每隔两三天就感觉气急加重一点,出现轻微咳嗽,体力只能支撑爬一层楼梯,不久又出现了腰部酸胀疼痛(我的腹膜有多发小淋巴结,每次病情进展就会疼痛)。不过这里出现的气急和腰疼比三四月那会用瑞戈非尼后的现状好很多,用瑞戈非尼那段时间的出于这样的现实情况,医院和主治商量要换回爱必妥?伊立替康?氟尿嘧啶的方案,主治们也因为目前实在没有其他好的方案,答应让我用回去试一试,医院住院病房紧张,我最终选择了日间病房,只用了爱必妥?伊立替康。化疗当天没有床位,因为腰疼的原因前一晚也没睡好,又困又累地在椅子上熬过了一周期化疗。但是非常幸运,化疗后当晚腰就不疼了,回家后气急也缓解了很多。

医院的味道,而且有段时间用氟尿嘧啶的时候总会感觉心脏突然抽痛(氟尿嘧啶具有心脏*性),如果去掉氟尿嘧啶还能维持住,那我很庆幸也算在治疗上找到了一个平衡点。

这个方案一直到.2.5,又渐渐感觉到气急,加上因为春节的原因,春节后的化疗推迟了一周。不过此时整体体感始终优于用了贝伐?奥沙利铂后的那次体感。

想着也许是因为之前没有按时化疗所以进展的原因,2.23和3.9又按时化疗了两次爱必妥?伊立替康,在3.5因为气急胸闷实在觉得不舒服,我就擅自吃了几天希罗达,不知道是因为心理作用,还是真的起效,7号的时候又感觉气急好了一点点。目前我的情况就是我依然在化疗之余吃着希罗达,但是这几天又又又感觉气急加重了,这反反复复的情况我也搞不清楚究竟是因为什么。好在我目前的症状只有气急,只要不爬楼梯,不出门,我在家里过得都还蛮好,气急没有影响到我的胃口和睡眠。但是目前我也思考是不是该把氟尿嘧啶加回去试一试,毕竟在去年用这个方案的过程中,我的气急有慢慢缓解直到十月份完全消失的情况。如果加回氟尿嘧啶还是无法解决目前的困境,那我也觉得无计可施了。

未来的一切都是未知数,goodluck!

其实大多数患者的体感变化不会像我这么明显,我之所以一进展就会气急是因为我肺部实在太太太严重了,而且我肺里的病灶在影像学上是非常典型的癌性淋巴管炎,这是肺内转移病灶最糟糕、进展最快的一种形式。加上我年轻,因此病情进展较一般人迅速。普通的肺转移病友看到我这样的情况不要过于慌张,肠癌肺转移的死亡率相对还是较低的,肺部病灶也比较缓和。

一整年也称得上过得战战兢兢,这一年经历过死亡边缘,被医生判定只有两三个月存活期,又慢慢靠着化疗好起来。我知道未来的日子已经不可能摆脱化疗,甚至不奢望延迟化疗。抗癌四年是真真正正的抗癌四年,靠着无数化疗,手术慢慢走到今天。如今活着的每一分每一秒都是医生、父母和自己争取而来。如果没有他们,没有朋友,没有病友的支持鼓励,我想我早已没有动力和精力走下去。关于我这样特殊的用回旧方案的案例,只能给其他病友用作参考,毕竟癌症治疗个体差异很大,每个人的基因和生物学行为不同,一定要多和自己的主治商量。

看到一个网友说:我不怕死,我怕我死了,母亲抱着我冰冷的身体嚎啕大哭我却不能给她擦一滴泪。我怕我的孩子羽翼未丰,没人护他周全。每次看到街上步履蹒跚仍为生活奔波的老人,就会在心里反问自己,你忍心你的父母老年也这般辛苦么?世人慌慌张张,不过图碎银几两,偏偏这碎银几两,能解世间万千惆怅,能给父母一个安稳的老年,孩子一个正常的童年。所以不论辛酸苦楚,为了责任与爱,我们依然行走在路上。

「春天花又开了,养好身体一起去看花好吗」

迷鹿迷鹿迷鹿

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